Lippen-Kiefer-Gaumenspalte: Was Eltern wissen müssen (ein Expert*innen Interview)

00:00:03: Hier ist dein Podcast mit echten Hebammen Insider-Tipps.

00:00:07: Mit Anja und Marie von Hallo Hebamme!

00:00:15: Hallo und herzlich willkommen zurück zur Folge vier in Staffel sechs unseres Hallo Hebammen Podcast, wir sind ... Anja?

00:00:22: Und Marie, Hebammen und selbst Mamas aus Heidelberg und wir sprechen in unserem Podcast über Themen aus den Bereichen Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett und auch der Babyzeit.

00:00:32: Ganz genau, liebe Marie – und auch heute sind Wieder nicht alleine, sondern wir haben gleich zwei tolle Gäste hier bei uns sitzen.

00:00:40: Nämlich Prof.

00:00:41: Dr.

00:00:41: Jürgen Hoffmann, er ist ärztlicher Direktor und Lehrbeauftragter der Klinik- und Prudiklinik für Mundkiefer & Gesichtshirurgie und Leiter des Zentrums für Lippenkiefer Gaumenspalten am Universitätsklinikum Heidelberg und Dr.

00:00:54: Jennifer Fuchs Fachärztin für Mundkiefer&Gesichtshirugie ebenfalls am Universitätsklinikum Heilberg.

00:01:00: Sie beide schön dass sie heute hier sind.

00:01:01: möchten Sie sich vielleicht noch einmal ganz kurz selber vorstellen?

00:01:05: Tja, das haben Sie ja gerade schon sehr schön übernommen.

00:01:08: Wie gesagt, mein Name ist Jürgen Hoffmann und ich bin R.C.

00:01:11: Rektor.

00:01:11: Sie haben es gerade schon ausgeführt der Klinik-Pulgling für MKG-Giologie.

00:01:15: Wir sind eine relativ große Klinikum, haben ein sehr großes Patientenkollektiv, machen ganz unterschiedliche Dinge.

00:01:22: Ein Hauptschwerpunkt sind eben kindliche Fehlbildungen und ein ganz spezieller Schwerpunkt ist die Behandlung von lieben Kiefer kaum spalten

00:01:31: Und ich heiße Jennifer Fuchs.

00:01:33: Ich bin seit Jahrzehnte in der Abteilung von Professor Hoffmann und darf mit ihm die Spezialsprechstunde für Patienten mit lebenden Kiefer- und Raumspalten betreuen.

00:01:42: Es ist ganz toll, dass Sie sich heute die Zeit genommen haben um hier im unserem Podcast mit dabei zu sein und alle Interessierten zum Thema mit Ihrer Expertise zu bereichern.

00:01:53: Und das ist ja wirklich auch ein sehr spezielles Thema und deshalb sind wir umso glücklicher, dass wir das mit Ihnen als Fachpersonen besprechen dürfen.

00:02:01: Ich würde sagen, wir starten direkt mal in das Thema rein und Sie dürfen uns einmal verraten was ist denn die Lippenkiefer Gaumenspalte genau?

00:02:11: Welche Form gibt es davon?

00:02:12: Gut, das ist ein Überbegriff für Fusionsfehlbildung.

00:02:16: Das heißt im Mutterleib ist es so dass Anteil des Gesichts über die Zeit sowie sich der Embryo entwickelt fusionieren und das bleibt eben bei Kindern mit Liebenkiefer-Gaumspalten aus.

00:02:28: Das heisst es bleiben dann eben entweder eine offene Lippe oder einer Kiefer oder einen offenen Gaumen oder eine Kombination von allem und dann spricht man von einer Liebenkiefer-GAUMSPALTE.

00:02:42: Das kann eben dann, wie gesagt entweder isoliert nur die Lippe sein oder nur der Gaumen.

00:02:47: Und das kann ein- oder beidseitig sein und aus dem heraus ergibt sich halt auch letztlich der Therapieplan im Endeffekt auch das Vorgehen und das müssen wir schon auch betonen immer mit allen Distilien gemeinsam dann auch besprochen wird und auch durchgeführt hat.

00:03:04: Haben Sie vielleicht mal so eine Zahl für alle Hörerinnen und Hörern da draußen?

00:03:09: Wie oft dass in etwa vorkommt!

00:03:12: Das ist eine relativ häufige Fehlbildung mit ein zu fünfhundert Erkrankungen und ist damit auf Platz eins oder zwei, je nachdem wie man sich informiert.

00:03:22: Mit dem kindlichen Herzfehler vergesellschaftet also es gar nicht so ne seltene Fehlbildung.

00:03:28: Deswegen umso wichtiger dass wir heute hier mal drüber sprechen weil wenn man in der Schwangerschaft ja in erregischen die Diagnose erhält diese Auffälligkeit diagnostiziert wird das die Eltern natürlich erst einmal völlig überrumpelt sind Und auch schockiert.

00:03:41: Ja, und das völlig abweicht von dem Plan, die sie vielleicht für sich und ihr Leben gemacht haben.

00:03:47: Können Sie noch mal was dazu sagen?

00:03:49: Was sind die Ursachen dafür, dass es entsteht?

00:03:53: Die Ursachen weiß man nicht genau, das ist multifaktoriell.

00:03:56: Es kann mit Rauchen in der Schwangerschaft, Alkoholkonsum vergesellschaftet sein.

00:04:02: Das kann eine genetische Komponente haben.

00:04:04: Wenn wir zwei Elternteile haben ...

00:04:07: z.B.,

00:04:07: eine Lippenkiefer-Gaumenspalte haben, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass das Kind dann auch eine Lappenkiefer-GAUMSPALTE hat.

00:04:14: aber es gibt auch Fälle in denen all das nicht zutrifft und das einfach neu aufgetreten ist wenn man nicht genau weiß warum das so ist.

00:04:23: Wir haben sie ja eben gerade schon etwas gehört beziehungsweise Sie haben's auch schon angesprochen wann es diagnostiziert wird.

00:04:30: Es wird in der Schwangerschaft festgestellt.

00:04:32: können sie dazu noch mal ein bisschen mehr erzählen.

00:04:34: Gut, man kann es mit einem normalen Missbildungsschall während der Schwangerschaft so noch RAFIS feststellen und Ultraschall feststellen.

00:04:40: Wobei da die Möglichkeit beschränkt sind.

00:04:43: also man kann in aller Regel identifizieren ob die Lippe geschlossen ist oder ob eben eine Lippenspalte vorliegt.

00:04:49: aber die weitere Ausprägung ob jetzt auch der Gaumenbedroffene sein könnte das kann man mit dem modernen Ultraschlag nicht wirklich gut sehen.

00:04:57: Und wie ist dann so das weitere Vorgehen?

00:04:59: Wenn in der Schwangerschaft zum Beispiel schon diagnostiziert wird, okay die Lippe ist nicht geschlossen.

00:05:03: Stellen sich denn die Eltern schon zu diesem Zeitpunkt bei Ihnen in der Sprechstunde vor oder ist es dann erst ein deutlich späterer Zeitpunkt wenn es nach der Geburt diagnostiziert werden?

00:05:13: Wie ist da so das Vorgehens?

00:05:14: Also mir ist ganz wichtig dass mit Diagnose Stellung eben der Weg gebahnt wird, dass wir eine direkte Verbindung haben.

00:05:22: Wir haben eine direkte Absprache bei uns mit der Brennataldiagnostik Sobald die Diagnose im Raum steht, wie und ich mich persönlich und auch die Frau Dr.

00:05:30: Fuchs anbieten, das wir so früh als möglich beraten.

00:05:34: Das wird es eben einsortieren, für die Eltern klären was es konkret bedeutet welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt dass man weiter differenzieren wie ausgeprägt diese Spaltfehlbildung ist.

00:05:45: Was wir vor allem vermeiden wollen ist, Informationswürfer kommen, dass sich im Internet über die sozialen Medien dann informieren.

00:05:55: Einmal auswissen.

00:05:56: also wir können das ganz gut sortieren und können mit den Eltern besprechen welche Konsequenz es wirklich hat.

00:06:02: Können sie denn auch für alle weiteren Schritte konkret beraten?

00:06:04: Ich habe den Eindruck, das hilft schon sehr.

00:06:07: Also man darf die Eltern netten der Luft hängen lassen.

00:06:09: Sie müssen eben einen Ansprechpartner ein bisschen Spezialisten frühstmöglich bekommen, wer das für sie einsortiert

00:06:16: Sie haben gerade das angesprochen schnellstmöglich ein Termin bekommen, um es einzusortieren.

00:06:21: Wie lange ist denn die Wartezeit in der Regel?

00:06:23: Das geht bei uns innerhalb von wenigen Tagen.

00:06:25: Also wenn wir die Information bekommen dass Eltern eben mit der Diagnose konfrontiert sind dann ist mir es wichtig dass sie jetzt nicht im Internet rumirren.

00:06:34: und an den Deutschland-Rumirren da haben wir richtig hier vor Ort Ausreinkompetenz in allen Disziplinen auch wenn's jetzt über die Spalte hinausgeht Dass wir die älterenartige Warten beraten können

00:06:46: Das ist natürlich super, wenn man in der Schwangerschaft hier schon abgeholt werden kann und es dann einfach schon einsortieren kann.

00:06:51: Und weiß auch was danach gebot auf einen zukommt.

00:06:54: Weil es ist ja oft vor allem auch ... Wenn das Wochenbett bevorsteht... Es ist eh schon so eine turbulente Zeit, ne Umstrukturierung des komplette Lebens stellt sich auf den Kopf allein, weil vielleicht ein Kind oder ein weiteres noch dazu kommt.

00:07:07: Und wenn das dann auch diagnostiziert wird und sich darüber frühzeitig zu informieren um eine gute Entscheidung zu treffen, ist hier sehr wertvoll.

00:07:15: Wie läuft das nach Geburt weiter?

00:07:16: Wenn die Kinder geboren sind, kommen sie dann direkt zu ihnen in die Sprechstunde?

00:07:21: oder wie stellen wir uns das vor.

00:07:23: Wir kommen direkt zu den Kindern.

00:07:25: also wenn die Kinder auf die Welt kommen, dann erhalten wir einen Anruf und auch unsere Kollegen aus der Kiefer-Otopädie Und dann machen wir eine Visite am Bett.

00:07:33: Wir machen eine klinische Untersuchung.

00:07:35: Wir besprechen mit den Eltern die weiteren Schritte und wir kontrollieren.

00:07:39: dann.

00:07:40: ist der Gaumen auch mit betroffen?

00:07:42: Ist es nur ne Lippenspalte Der Gaumen mit betroffen ist, dann kontrollieren wir.

00:07:47: Wie klappt das?

00:07:48: Mit dem Trinken brauchen wir vielleicht eine Trinkplatte, dass die Kinder entsprechend gut gestillt werden können und sich nicht in die Spalte einlagern und die weiter auseinanderdrücken.

00:07:59: Wir sind von vorne rein dabei.

00:08:02: Die Eltern müssen sich auch nicht drum kümmern, dass sie hingehen müssen, die dürfen da bleiben wo sie sind.

00:08:07: Dann kriegen die nach Entlassung die Termine in unserer Fachsprechstunde.

00:08:11: Das ist natürlich toll!

00:08:13: Dass man direkt einen Ansprechpartner nachgebohlt hat, denn wie Anja Du auch vorhin schon gesagt hast ist es ja erstmal diese Diagnose zu hören.

00:08:22: Ja erst mal ein Schock!

00:08:23: Wie nehmen Sie das wahr?

00:08:25: Sehen Sie das dann auch nochmal, dass die Eltern noch mal sehr schockiert darüber sind?

00:08:29: Vor allem weil es ja auch äußerlich oft sehr zu sehen ist und viele dann ja auch davon erst einmal so ein bisschen abgeschreckt sind.

00:08:36: oder kann man in der Schwangerschaft da schon relativ viel tun.

00:08:39: Dass dann eigentlich gar nicht mehr so bzw.

00:08:42: das Äußerliche aussehen gar nicht eine Rolle spielt.

00:08:45: Wir bekommen über die Brenna-Teile hier die Ultraschalluntersuchung schon eine ganz gute Abschätzung.

00:08:49: Also liegt jetzt eine Beizeitige Spalte vor Und damit kann man sich schon ein grobes Bild machen, was jetzt die Eltern erwartet.

00:08:58: Man kann sie auch auf das vorbereiten.

00:09:01: Aber natürlich ändert es den Ablauf der Schwangerschaft.

00:09:04: Die ist dann immer so ganz sorgenfrei und ich denke, die Stimmung kippt dann schon gewaltig, weil man nicht genau weiß, was auf einen zukommt.

00:09:12: Da muss man auch fair sein, richtig sehen, sich damit auseinandersetzen.

00:09:18: Kann man eigentlich erst in des Kindes auf der Welt ist.

00:09:20: Das empfehlen wir ja auch immer.

00:09:22: Wir geben eine grobe Abschätzung, aber zu verstehen was man im schwarz-weiß Bild sieht das zu übertragen.

00:09:29: Das am Kind zu sehen sind schon mal zwei Welten.

00:09:32: wir haben damit zumindest eine Abschädzung, wir haben eine Orientierung wissen wo die Reise geht und eine Absetzung ob auch vielleicht noch andere Erkrankungen assoziiert sind.

00:09:41: Auch das spielt natürlich eine große Rolle dann für die Geburt.

00:09:44: in welchem Umfang mit welchem umfeld?

00:09:47: vor allem muss die Geburtsstadt finden.

00:09:50: also das hilft schon sehr Aber es kompliziert natürlich schon die Schwangerschaft, sobald die Diagnose im Raum steht.

00:09:57: Sie haben gerade angesprochen, dass es auch mit anderen Erkrankungen assoziiert sein kann?

00:10:01: Können sie dazu vielleicht noch mal mehr sagen?

00:10:03: Es gibt die isolierten Lippenkiefer-Gaumenspalten, die wirklich nur eine Lippenkiefer oder auch eine Lappenkiefe Gaumspalte ... dann beim Kind zeigen.

00:10:13: Und es gibt die Kinder, die einen Symptom haben, also eine Art von Symptomaerkrankung haben.

00:10:19: Die kann zum Beispiel im Rahmen einer Trisomie ein-zwanzig, also vom Downsyndrom, keine Lippenkiefergaumenspalte auftreten.

00:10:25: und auch von anderen genetischen Erkrankungen kann eine Lippenkiefergaumspalte in einem Teil dieser genetische Erkrankung sein.

00:10:33: Das ist aber oft was man schon im Rahmen der Pränataldiagnostik weiß und wo man sich darauf einstellen kann.

00:10:40: Und das sind ja für Sie auch ganz relevante und wichtige Informationen, wenn es darum geht, welche Behandlungsmöglichkeiten es eigentlich gibt.

00:10:48: Gut, ich meine, wenn man mal rein die Dippenkiefer-Gaumenspalte sieht ist natürlich die Hauptbehandlungstrategie eine Operative.

00:10:55: Da gibt's einen konkreten Plan, wie man das macht.

00:10:59: Die Kinder haben in aller Regel letztlich mit der Geburt wenig Probleme.

00:11:02: Die ernähren sich erstaunlich gut – das erleb' ich auch im Ausland.

00:11:05: Ich bin immer wieder in Westafrika.

00:11:08: Auch dort wundert man sich, dass sich die Kinder eigentlich ganz gut ernähren können.

00:11:12: Also da muss man gar kein zu großes Problem draus machen.

00:11:15: Man muss den richtigen Sauger finden und schauen ob das Kind an der Brust ernährt werden kann.

00:11:19: Das muss man halt austüfteln.

00:11:21: Da entscheiden sich die kinder für das was ihnen am besten gefällt.

00:11:24: aber sie kommen da problemlos zurück und es ist für die Kinder nach unserer Einschätzung viel unproblematischer als zum Teil die Eltern das erwarten.

00:11:33: Könnten Sie uns noch mal... mehr über diesen Behandlungsplan, den Sie ja gerade schon angesprochen haben erzählen.

00:11:38: Wie wird das behandelt wenn die Kinder dann auf die Welt kommen?

00:11:42: Also man macht es sehr von der Ausprägung der Spalte abhängig.

00:11:45: also wichtig ist mehr dass sie Eltern frühzeitig wissen, dass wir das extrem gut behandeln können.

00:11:50: Wir haben viele Kinder mit wirklich sehr guten Ergebnissen wo man auch von der Lippen Kiefer-Garmespalte nach längerer Zeit nichts mehr sieht.

00:11:59: In aller Regel erstmal zuwartet, dass man erst mal das Kind ein bisschen wachsen lässt.

00:12:03: Ein bisschen größer werden lässt.

00:12:05: aus verschiedenen Gründen um auch jetzt Risiken der Narkose und überhaupt die Behandlung um sie insgesamt zu vereinfachen hat man sich ja international darauf geeinigt, dass bei einer Lippenspalle das wir die ja so frühestens mit dem fünften bis siebten Monat verstehst Das wäre in aller Regel, wenn eben eine kombinierte Lippenkiefer-Gaumenspalte vorliegt.

00:12:26: Wäre das der erste Eingriff?

00:12:27: Man könnte es manchmal dann auch damit kombinieren, dass man Teil der Gaumenspalte verschließt.

00:12:33: In aller Regel trennt man das aufeinander.

00:12:36: Dazu muss man auch wissen, dass die Gaumenschwalde, wenn sie mit der Lippenspalde kombiniert ist ... Auch was Spezielles ist, was ein Eingrifft ist und eine Behandlung die für das Kind eigentlich fast die höhere Bedeutung hat als der Verschluss der Lippe.

00:12:53: Die Lippen, die Lippenspalte ist das was die Eltern und was die Familie sieht.

00:12:57: Das ist im Endeffekt natürlich relevant für die Ästhetik wie man auf dem Umfeld wirkt.

00:13:03: aber die Gaumenspalde hat funktionell eich die deutlich höhereBedeutungen.

00:13:07: D.h.

00:13:08: gut funktionierender Gaumen garantiert dass sich eben die Sprache gut entwickelt Das sprechen eben dann auch verständlich wird.

00:13:18: Insofern ist mir das ganz wichtig, dass eben auch der Gaumenspaltverschluss – also die Behandlung des Gaumends – wirklich sehr präzise adressiert.

00:13:28: D.h.,

00:13:29: wenn Sie sagen, dass der erste Schritt auch der Verschluss der Lippe sein kann mit dem fünften bis siebten Lebensmonat, ist das auch der frühestmögliche Zeitpunkt generell zu operieren?

00:13:39: oder gibt es auch Kinder, die frühzeitiger operiert werden?

00:13:41: Man sollte das nicht früher machen, eben einfach um kein Risiko einzugehen.

00:13:46: Es ist auch so dass natürlich die Strukturen dann viel entwickelter sind.

00:13:53: Es beim Verschluss der Lebe auch darum geht, dass man die Muskulatur in der Leppe – das ist wie so ein Muskelring, den man da herstellt -, dass man diese Muskulaturen aufsuchen muss.

00:14:03: Das mache ich in aller Regel mit der Lobenbrede oder mit dem Mikroskop und es ist ganz wichtig, dass wir eben diese Strukturen identifizieren können.

00:14:10: Und dies sind natürlich bei einem Kind, dessen halbes Jahr alt ist, deutlich entwickelt er als beim Neugeborenen Und das Gleiche gilt auch für den Gaumen.

00:14:18: Also wenn man jetzt zu früh den Gaum operiert, wenn wir es zu früh angeht, kriegt man zwar den Gaument verschlossen aber die Funktion ist nach unserer Erfahrung deutlich besser.

00:14:29: Wenn man auch hier wieder diese Strukturen sehr gut darstellen kann, auch mit unserem Operationsmikroskop des Infekt so zusammenbringt wie's die Natur vorgesehen hat und dann ist dieser Webfehler damit behoben.

00:14:42: und was wir auch... nach wie vor sehr beeindruckend, was damit gelingt ist, dass die Natur wieder aufholt.

00:14:49: Also wenn man dem dann Zeit lässt sieht man, wie die Natur das dann wieder alles richtet.

00:14:54: also andersrum gesagt da der operative Eingriff führt es in die richtige Richtung.

00:15:00: lassen sie das mal dreißig Prozent des Erfolges sein.

00:15:02: Die Natur macht die restlichen siebzig Prozent.

00:15:05: Das ist aber eine tolle Zahl und das zu hören macht glaube ich auch Eltern da draußen Mut Wenn Sie eben mit dieser Diagnose konfrontiert sind.

00:15:12: Auf welche Zeitspanne müssen sich Eltern einstellen, wenn ihr Kind mit einer Lippenkiefer-Gaumspalte geboren wird?

00:15:20: Wir können das mal differenzieren.

00:15:21: Wenn nur die Lippe betroffen ist und beides.

00:15:24: Auf was müssen sie sich einstellen?

00:15:25: Ist es eine Behandlung, die im ersten Jahr folgt oder eine lebenslange Behandlungen?

00:15:29: Auf was ungefähr müssen sich Eltern

00:15:31: einstellen?".

00:15:32: Es kommt auch da immer darauf an wie ausgeprägt natürlich die Fehlbildung ist.

00:15:37: aber wir bieten an dass für die Kinder das komplette Wachstum über begleiten.

00:15:41: Also wenn ein Kind jetzt eine Lippenkiefer-Gaumenspalte hat, dann sind natürlich die operativen Eingriffe im ersten Lebensjahr das was die Eltern der meisten beschäftigt in der Schwangerschaft.

00:15:50: dass man dann mit den Eltern den Fahrplan bespricht, das der Lippenverschluss eben mit einem halben Jahr erfolgt.

00:15:55: Der Gaumenverschluss dann mit einem Jahr und dann begleiten wir die Kinder gemeinsam mit den Eltern auch übers Wachstum hinaus.

00:16:02: in unserem Team sind da nicht nur wir von der Mundkiefer-Gesichtshirurgie sondern auch unsere Psychologin, Logopäden, die Kollegen aus der Kiefordepedi Und dann kontrollieren wir eben die sprachliche Entwicklung.

00:16:14: Was macht der Zahnwechsel im Bereich von einer Lippenkiefer-Gaumenspalte?

00:16:18: Kann es manchmal sein, dass ein Zahn zu viel angelegt ist.

00:16:21: Ein Zahn fehlt, das deine Zahnfehlstellung besteht und da unterstützt uns dann die Kieforthopäden und führen dann die Behandlung in einem gewissen Alter eben eher federführend.

00:16:31: Die psychologische Behandlungen kann manchmal ganz wichtig sein gerade wenn's um Stigmata geht, damit das Kind in der Schule zurechtkommt.

00:16:40: Das kann manchmal ein ganz kurzer Ausflug zu uns sein, aber es kann eben auch notwendig sein dass wir eben weiter und längerfristig behandeln.

00:16:47: Und das bieten wir auch so an.

00:16:49: Wir sagen des Wachstum über sind wir bis die Kinder volljährig sind auf jeden Fall an der Seite der Familien.

00:16:55: Das ist natürlich super, weil es kommen ja auch Fragen im Verlauf vielleicht auf.

00:16:59: Die jetzt mit sechs Monaten noch nicht da sind, weil dann sprachliche Entwicklungen und Ähnliches dazukommen.

00:17:05: Und das ist toll, dass die Eltern direkt eine Anlaufstelle wissen, wo sie sich hinwenden können und auch wissen, wie sie einfach die richtigen Informationen finden.

00:17:11: Was würden Sie sagen so ungefähr grob gesagt?

00:17:14: Es kommt jetzt natürlich immer darauf an, wie Sie schon gesagt haben, wie weit ist der Raum davon betroffen oder auch der Kiefer und die Lippe ... Aber mit wie viel OPs müssen ungefähr die Eltern Rechnen.

00:17:26: Gut, wenn es zu die Lippe betroffen wäre ist eine Operation und das gleiche gilt auch für den Gaumen.

00:17:30: Das ist dann jeweils mit einer Operation verschlossen und dann ist auch längere Zeit Ruhe.

00:17:35: Wenn's jetzt nicht durchgehende Lippenkiefer gaumenspalt ist, dann ist in aller Regel auch der vordere Kieferanteil betroffen.

00:17:42: Da kann es mal sein dass mit Zahlenwechsel eben noch weitere Maßnahmen notwendig sind.

00:17:47: aber an sich sind das ein zwei Operationen und im Wesentlich gehts dann darum, dass man weiter begleitet Weinkorrekturen macht.

00:17:55: Das schaut eben wie die Frau Dr.

00:17:58: Fuchs es gerade schon sagt, ob der Kiefer sich richtig entwickelt?

00:18:00: Dass man da rechtzeitig korrigierend eingreift, dass wir eine mögliche Zahnfehlstellung, die schon auch kompliziert sein kann durch eine Lübe-Kiefer-Gaumspalle, dass man das rechtzeitig abfängt.

00:18:11: aber das machen wir im Team gemeinsam und das ist was wo auch die Eltern also das garantieren wir auch bei uns, dass sie auch immer die gleichen Behandler sehen als ich.

00:18:21: persönlich kümmer mich um die Kinder operiert die mit der Frau Dr.

00:18:25: Fuchs gemeinsam, also sie haben da wenig ... Also sehen eigentlich immer das gleiche Gesicht von der Erstdiagnose.

00:18:31: und gut ein paar Jahre bin ich noch an der Klinik, also ein Paar werde ich bis zur Volljährigkeit begleiten.

00:18:37: aber es ist ja für uns auch immer wieder spannend zu sehen wenn man die als Baby sieht, als Neugeborene sieht und irgendwann kommen Sie zur Tür rein, irgendwann sind sie volljährig, das ist schon für uns eine Erlebnis zu sehen wie sich das dann über die Zeit entwickelt.

00:18:50: Das glaube ich

00:18:51: Und für die Kinder auch eigentlich so schön, weil gerade in den ersten Lebensjahren, wo ja auch so ein Aufenthalt in der Kliniken-Klinikbesuch, Arztbesuch generell noch mit ganz viel Aufregung ja auch teilweise verbunden ist.

00:19:01: Wenn sie dann doch immer wieder die gleichen Gesichter sehen und gerade wenn ... Das

00:19:06: schenkt ja auch Vertrauen und Sicherheit.

00:19:08: Auch die Kinder wissen, hier bin ich gut aufgehoben, hier werde ich gut beraten ... Und das ist schön zu sehen, was man mit wenigen OP's erreichen kann für sie in ihrer Arbeit, was da alles tolles mit bewirken kann.

00:19:24: Frau Dr.

00:19:24: Fuchs, Sie hatten gerade so ein bisschen schon anklingen lassen, warum eine langwierige ... Betreuung.

00:19:31: wichtig ist, dass sie auch die Kinder immer wieder sehen.

00:19:34: Weil es eben doch mal zu Auffälligkeiten im Verlauf noch kommen kann.

00:19:39: Können Sie dazu vielleicht nochmal genauer was sagen?

00:19:42: Was sind denn so die häufigsten langfristigen Folgen, womit Kinder konfrontiert werden, die mit einer Lippenkiefer-Gaumenspalte geboren werden?

00:19:50: Also das kann von kleinen Fehlstellungen der Zähne wie der Prof.

00:19:54: Hoffmann schon gesagt hat sein oder dass ein Zahn fehlt zu Narbenkorrekturen, die die Kinder vielleicht im Verlauf wünschen oder wenn die Mädchen dann älter sind.

00:20:02: Wenn sie sagen, mein Lippenvolumen ist mir noch nicht ausreichend genug und ich würde gerne ein bisschen mehr Oberlippenvolumen haben.

00:20:09: Oder die Nase ist dann im Wachstum einen Punkt den auch gerade junge Frauen ansprechen, wenn das Nasenloch etwas verzogen ist.

00:20:16: All das kann ein Grund sein, warum man eben sagt, ich möchte doch, auch wenn ich größer bin ... Aber eben auch die Sprachentwicklung ist wichtig.

00:20:26: Wie entwickelt sich die Sprache der Kinder?

00:20:29: Wie entwickelt es sich die Sparche im Hinblick auf dieses, was man oft vielleicht hört, das offene Näseln, dass das ein Problem sein kann?

00:20:37: Das kann theoretisch dann, wenn einen HNU-erzlichen Eingriff notwendig gewesen ist, eine Sprachverschlechterung im Verlauf kommt und man noch mal korrektiv eingreifen muss.

00:20:48: Aber es soll nicht heißen, dass alle Kinder mit einem Lippenkiefer Raumspeite eine lebenslange operative Begleitung brauchen.

00:20:54: Es gibt manchmal Momente wo man früh merkt wenn man die Kinder begleitet.

00:20:59: da kann man noch viel korrektiv machen ohne dass man eben dann im Verlauf erst reagieren kann.

00:21:06: Wir haben noch so ein bisschen eine allgemeinere Frage Die wir ihn gerne stellen möchten und zwar wir hatten's ja schon wenn die Eltern die Diagnose gesagt bekommen.

00:21:15: Aber wie gehen die meisten wirklich damit um?

00:21:17: Was sind so die ersten oder die meisten Reaktionen, die sie feststellen und auch ihnen gegenüber ausgesprochen wird?

00:21:24: Na gut, diese tun sich schwer das einzusortieren.

00:21:27: Wenn da junge Eltern sind dann brauchen die jemanden der es für sie sortiert.

00:21:33: Das merken wir ja dass man im Endeffekt mal so grob sortiert in welche Richtung das geht welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und dann merkt man aber auch eine Form der Erleichterung.

00:21:43: Das ist schon so, wenn man dann auch signalisiert dass man das jetzt gemeinsam schultet, dass man da irgendwo auch die Verantwortung dafür übernimmt, dass es jetzt einen richtigen Weg geht in die Merkmann nimmt sie an der Hand und sobald sich dann oftess verlassen was vor was er im Endeffekt dann auch plant und vorschlägt, dann ist für die Eltern gleich leichter.

00:22:03: Man muss ein bisschen davon abbringen, dass sie sich zu sehen alles eindenken und was wir immer wieder erleben.

00:22:08: Wir haben jetzt letzte Woche auch wieder gehabt, die wollen immer so einen Plan machen für das ganze Leben.

00:22:12: Die wollen im Endeffekt bis zum Ende der Schulausbildung, wollen die im Endefekt dann schon alles vorskeziert haben.

00:22:18: und wann dann war es passiert?

00:22:21: Das hat sich auch gezeigt wie man auch sonst vernünftig denke ich in dem Leben damit umgeht, dass man die Dinge einmal auf sich zukommen lässt.

00:22:28: Da war mal gesagt, wenn das so ist ... geht es an der Stelle weiter und das so sukzessive diesen Weg geht.

00:22:35: Und dass sie aber auch in der Gewissheit sind, dass sie einen Niederwegkreuzung wieder ein bisschen eine Orientierung bekommen, wo es jetzt weitergeht.

00:22:43: Aber das betrifft nicht nur die Behandlung von Patienten mit lieben Kiva-Gaumenspalten.

00:22:48: Das soll ja generell eine ärztliche Aufgabe sein, dass wir im Endeffekt der Weg bereit ist, dass man Patienten oder auch die Eltern an die Hand nimmt um ihnen mit dem, was man weiß dann halt auch den richtigen Weg zu weisen und ihn einfach die Last nimmt.

00:23:03: Auch alles entscheidend zu

00:23:04: müssen.".

00:23:05: Gibt es Eltern, die davon erst mal so überfordert und überranzt sind von Diagnose?

00:23:11: Dass sie sich erstmal gegen eine Behandlung generell wehren oder vielleicht auch gegen ein Beratungsgespräch?

00:23:16: wie können Sie die abholen und einfangen?

00:23:18: Gibt's da eine

00:23:20: Möglichkeit?".

00:23:20: Weil ich stelle mir das vor, die sind wirklich in der Prenataldiagnostik.

00:23:24: Kriegen diese Diagnose?

00:23:25: Dann fangen sie an den Suchmaschinen zu gucken da und sind sowieso dann immer die schlimmsten Verläufe irgendwie dargestellt.

00:23:30: Und ich stell mir das auch schwierig vor wenn du schon so in deiner Gedankenspirale bist wo dein Leben... Sie haben es gerade auch schon angesprochen Herr Prof.

00:23:36: Dr.

00:23:36: Kaufmann Wenn man alles durchgeplant hat, auch diese Schwangerschaft geplant hat dem die Zeit danach geplant ist und dann kommt diese Diagnose dass man das vielleicht gar nicht erstmal wahrhaben will und erst mal gar nicht alles von sich wegschiebt.

00:23:49: Sie raten trotzdem allen, auf jeden Fall das Search da schon raus einmal vorstellt zu werden um sich beraten zu lassen individuell oder?

00:23:57: Unbedingt.

00:23:58: Also man macht einen großen Fehler wenn man halt sich mit Informationen dann letztlich überfüllt wenn man das nicht so richtig sortiert bekommt.

00:24:06: also dass sehen wir schon auch manchmal verzweilen die Situation und dann auch bei der Elterteile dann auch wieder in der Abstimmung wie man damit umgeht als.

00:24:14: ich bin ziemlich sicher und rad dringend dazu, dass man das im Spezialisten überlässt.

00:24:19: Dass er vor sortiert.

00:24:20: Dass es ein bisschen sortiert wohin die Reise geht.

00:24:23: Und nochmal also bei einer Lippenkiefer-Gaumspalte ist extrem gut behandelbar.

00:24:28: Da sollte man keinesfalls die falschen Schlüsse ziehen.

00:24:31: Es wird dann kompliziert wenn eben andere Erkrankungen begleitend auftreten, dann muss man schon... Das müssen wir schon dadurch mit ins Kalkül ziehen.

00:24:39: aber die Lippenkiefer Gaumspalte per se ... ist heutzutage so behandelbar, dass man in aller Regel auf lange Sicht da nichts mehr sieht davon.

00:24:48: Und gut was ich aus eigener Erfahrung auch erlebt habe... also wir haben vier Kinder.

00:24:52: ja und wenn meine Frau dann manchmal noch die Mütter seht mit ihren Babys auf dem Arm, dann sagt sie immer, wartet's nur ab!

00:24:58: Wartet es nur ab was auf euch zukommt?

00:25:00: Das ist so ein bisschen gilt ja für die Kinder, die jetzt vielleicht eine Ergangung haben, die man behandeln muss das eben Ja, so hat halt jeder Lebensabschnitt zu seiner Herausforderung und so muss man das auch angehen.

00:25:12: Also es gibt auch gesund geborene Kinder die später was entwickeln.

00:25:16: Und ja, das haben wir Gottlobe jetzt nicht mit Krankheiten bei unseren Kindern erlebt aber das ist schon immer ein Auf-und Ab des ganzen lebenschen Prozesses.

00:25:24: Das gilt für Krankheiten also das muss man halt so dann halt adressieren wie's auf einen zukommt.

00:25:29: Aber man soll jetzt nicht versuchen so'n Lebensplan für das Kind aufzustellen und schon im Vorfeld zu skizzieren welchen Weg das jetzt im Detail geht.

00:25:37: Super, vielen Dank noch für diese Worte!

00:25:40: Wir sind jetzt schon fast am Schluss unserer Podcast-Folge angekommen aber möchten Sie den Eltern noch am Ende unserer Folge etwas mit auf den Weg geben?

00:25:50: Die Abschlussworte gehören gerne Ihnen.

00:25:53: Wenn es in der Schwangerschaft da Fragen zu gibt, wenn die Diagnose über die drei D-Ultraschalt dieses Jahr schon sehr gut zeigen können gestellt worden ist.

00:26:01: Dann ist natürlich jederzeit unsere Tür offen dass man sich vorstellen kann oder auch in anderen Kliniken.

00:26:06: das sehr wichtig.

00:26:07: ich denke ich habe keins dieser Gespräche erlebt dem die Eltern nicht sehr erleichtert durch die Tür wieder rausgegangen sind weil sie doch wirklich diese Last die sie mit reingebracht haben.

00:26:16: Manche haben dann ganz viele Fragen ganz viele Zettel haben sich ganz viel informiert und manche kommen erst mal einfach rein und wissen noch nichts.

00:26:22: Aber allen gleich war, dass sie rausgegangen sind und hat wirklich diesen Stein irgendwie von der Seele plumpsen gehört.

00:26:28: Das war wirklich immer sehr schön!

00:26:30: Also vielen Dank für heute.

00:26:32: Das geht mir heute schon so, wenn Sie unsere Fragen beantwortet haben.

00:26:35: Also das ist einfach... Ich finde, dass es jetzt auch schon eine tolle Möglichkeit, wenn man vielleicht die Diagnose halten hat, den Podcast hier schon mal reinzuhören und da schon mal die ersten Informationen abzuholen weil sie als Experten dazu zu Wort kamen und man ihnen nicht einfach nur die Suchmaschine oder Social Media wie Sie vorhin auch schon gesagt haben Herr Prof.

00:26:50: Dr.

00:26:50: Hoffmann durchsuchen.

00:26:52: Die Schauergeschichten erzählen sich da leider immer häufig besser, weil sie mehr Klicks bekommen und mehr Reichweite.

00:26:57: Als das was eigentlich wirklich Fakt ist.

00:26:59: deswegen sind wir sehr dankbar dass es sich heute Zeit genommen haben und beide hier bei uns zu Gast waren.

00:27:03: Ja ich glaube da gibt's nichts zu ergänzen großartig.

00:27:06: also man braucht den persönlichen Austausch und man muss schon schauen Das wird jetzt nicht die Meinung über überfohren dann halt auch wieder zieht sondern ich glaub man braucht eine individuelle Beratung.

00:27:17: der führt kein Weg dran vorbei.

00:27:19: Vieles wird dann auch bei der Behandlerwahl.

00:27:21: Auch da sind wir extrem offen, also wir beraten die Eltern.

00:27:25: Da muss und sollte vieles auch nach Bauchgefühl entschieden sein.

00:27:28: Sie müssen sich wohlfühlen mit der Empfehlung und müssen sich auf das einlassen, an die Hand nehmen lassen und wenn der Funk nicht überspringt... Dann wird es schwierig.

00:27:39: Aber da geben wir alles darum, dass sie sich im Endeffekt mitgenommen fühlen und informiert sind, dass Sie mit entscheiden können und dass Sie vor allem auch vertrauen auf das Vertrauen, was wir empfehlen.

00:27:51: Und das wiederum erleichtert die Eltern gewaltig, weil sie dann halt auch ein Teil der Verantwortung unter Last abgeben

00:27:57: können.".

00:27:57: Das glauben wir!

00:27:59: Wir danken Ihnen noch mal für Ihre Arbeit und auch die Aufklärungsarbeit – natürlich auch den Familien, denen Sie dann helfen, die betroffen sind.

00:28:06: Danke, dass Sie heute hier zu Gast waren und Ihre Expertise und Ihr Wissen mit uns und unseren Hörerinnen und Hörern geteilt haben.

00:28:13: Vielen Dank!

00:28:14: Das hat jetzt echt Spaß gemacht.

00:28:16: Ich freue mich und wir danken Ihnen vor allem, dass sich der Sache neben überhaupt dieser Themen annehmen – ganz wertvoll, ganz wichtig.

00:28:22: Also vielen Dank und ja alles Gute.

00:28:25: Vielen dank.

00:28:25: Tschüss

00:28:26: Somit sind wir am Ende der Podcast-Folge.

00:28:29: Wir freuen uns, wenn ihr wieder in zwei Wochen mit dabei seid und wir mit einem neuen spannenden Thema hier sind.

00:28:38: Bis dahin wünschen wir euch alles Liebe!